A hét éves kislány reggeli rosszullétei mögött sokáig rejtve maradt a végzetes betegség – a szülői kitartás ellenére sem javultak az esélyek
Jennifer Lees kétségbeesett erőfeszítései ellenére lánya, Harlyn Rose Hawke, egyre súlyosabb tüneteket mutatott, de sokáig nem kapott valódi segítséget az orvosoktól. Az orvosi vizsgálatok elhúzódtak, mire végül kiderült, hogy egy gyógyíthatatlan agydaganat áll a háttérben.
2024 júniusában a helyzet annyira súlyossá vált, hogy Jennifer kénytelen volt azonnal a sürgősségire vinni Harlyn-t. Bár ekkor még nem volt világos a diagnózis, a kislány állapota indokolttá tette a gyors beavatkozást. Az orvosok végül megállapították, hogy Harlyn-nak diffúz intrinszikus pontin gliomája van.
Hiányosságok az ellátásban
A kislány tüneteinek intenzitása ellenére a kórházban kezdetben csak egy EKG-vizsgálatot végeztek, majd hazaküldték őket azzal, hogy a tünetek figyelemfelkeltés céljából jelentkezhetnek. Jennifer azonban nem hagyta annyiban, és ragaszkodott egy alaposabb gyermekorvosi vizsgálathoz.
A végül elvégzett CT és MRI vizsgálatok kimutatták a súlyos betegséget. Az orvosok közölték a családdal, hogy Harlyn-nak csak néhány hete lehet hátra, de a szteroidok pozitív hatása lehetővé tette a sugárkezelés megkezdését. Később egy kísérleti gyógyszer is segített meghosszabbítani Harlyn életét.
Jennifer felismerte, hogy már 2023 augusztusában, közel egy évvel a diagnózis előtt, megjelentek Harlyn-nál a figyelmeztető jelek. A kislány korábban kancsalság miatt kezeltette magát, de később a szeme ismételten befelé fordult. Az állapota egyre romlott, többek között bizonytalan járás, elmosódott beszéd és erőtlenség jelentkezett.
A gyermekhalálesetet vizsgáló megbeszélésen Jennifer több hiányosságot is feltárt lánya ellátásával kapcsolatban. Bár úgy véli, a korábbi diagnózis nem változtatott volna a végkimenetelen, időt nyerhettek volna, ami megkönnyítette volna az együtt töltött időt.
Ha egy évvel korábban tudtuk volna, abbahagytuk volna az iskola miatti aggódást, és inkább emlékeket gyűjtöttünk volna vele, amíg még elég jól volt hozzá. Az idő olyan értékessé vált, és ezt a lehetőséget elvették tőlünk.
Jennifer felhagyott a munkájával, és a család Bristol közelébe költözött, hogy közelebb legyenek a kórházhoz. Harlyn 2025 májusában stroke-ot kapott, amely után kerekesszékbe kényszerült. Ennek ellenére igyekezett minél több időt a családjával tölteni, és 9 évesen hunyt el.
A Royal Cornwall Hospital sajnálatát fejezte ki a családnak, és elismerte, hogy Harlyn állapotának felismerése nehézségekbe ütközött a korábbi szembetegsége miatt. A kórház felajánlotta, hogy ha Jennifer szeretné, újból áttekintik Harlyn kezelését és az ellátással kapcsolatos tapasztalatait.
