📅 2026. máj. 23., szombat🎉
🕒 körülbelül 2 órával ezelőtt frissítveEgy walesi házaspárnak megpróbáltatásokkal teli mindennapokat kell átélnie kisfiuk ritka betegsége miatt. Rupert, aki még csak 11 hónapos, egy különleges genetikai rendellenességgel, az úgynevezett váltakozó hemiplegiával (AHC) küzd, ami kiszámíthatatlan rohamokat és bénulást okoz. Az édesanya, Siobhan, egyszer egy bevásárlás során volt kénytelen újraéleszteni fiát, mielőtt a mentők kórházba szállították volna.
A szülők már Rupert kéthetes korában észlelték, hogy valami nincs rendben. A baba szemei furcsán mozogtak, és idővel légzési nehézségei is jelentkeztek. Bár a kezdeti tesztek nem mutattak ki semmit, egy hat hónapos korában bekövetkezett súlyos roham után a genetikai vizsgálatok felfedték a váltakozó hemiplegia jelenlétét.
Rupert betegsége miatt a családnak minden apró részletre figyelnie kell. A hőmérséklet-változások, az éhség vagy akár a fogzás is rohamot válthat ki nála, ami komoly veszélyt jelent. Az édesanya elmondta, mennyire nehéz megakadályozni, hogy fia túl boldog legyen, mert még az öröm is kiválthatja a rohamokat.
Siobhan és férje, David számára az élet állandó stresszforrás, hiszen a mindenhová magukkal vitt oxigénpalackok és gyógyszerek ellenére is folyamatosan aggódnak Rupert biztonságáért. A család próbál pénzt gyűjteni egy amerikai útra és speciális kezelésekre, eddig 285 ezer font jött össze a szükséges 1,5 millióból.
Május 28-án, Rupert első születésnapján világszerte színes fényekkel világítják meg a nevezetességeket, hogy felhívják a figyelmet a kisfiú betegségére. Bár a család élete kihívásokkal teli, nem adják fel a reményt, hogy a kutatások és a kezelések időben elérhetők lesznek, és Rupert teljes életet élhet majd.
