Az aggódó édesanya tehetetlenül nézi, ahogy kisfia napról napra eltűnik mellőle
A nyolcéves Cody Carroll története igazi szívszorító példa arra, hogy milyen nehézségekkel kell szembenéznie a gyermekkori demenciával élő családoknak. Georgia Nonas, a kisfiú édesanyja, mindennap azt látja, hogy gyermeke egyre inkább eltűnik a szeme elől, ahogy a betegsége súlyosbodik.
Cody egészséges kisgyermekként kezdte életét, de két éves korában visszatérő fülgyulladások és hallásvesztés miatt hallókészüléket kapott. Később az édesanyja más furcsa tüneteket is észlelt, köztük azt, hogy a kisfiú elnémult, ami további aggodalomra adott okot.
A Sanfilippo-szindróma diagnózisa
Codyt végül Sanfilippo-szindrómával diagnosztizálták, amit gyakran gyermekkori demenciának neveznek. Ez a betegség súlyos értelmi leépülést okoz, és az érintett gyermekek gyakran nem érik meg a felnőttkort.
A diagnózis pillanata volt Georgia életének legnehezebb napja. "Teljesen lebénultam, és sokáig tagadásban éltem. Cody apja, Callin, az édesanyám és én ültünk a szobában, amikor közölték velünk a hírt, és síri csend lett."
A Sanfilippo-szindróma fizikai tünetei között szerepel a beszéd- és fejlődési késés, valamint az alvászavarok és a visszatérő fertőzések. Ezek a jelek általában egy és négy éves kor között jelennek meg.
Codynál a legsúlyosabb, A típusú Sanfilippo-szindrómát diagnosztizálták, ami miatt az élettartama sajnos várhatóan nem haladja meg a késő tinédzserkort. A hiányzó enzim miatt a salakanyagok felhalmozódnak az agyában és a gerincvelőjében, ami súlyos károsodást okoz.
A betegség folyamatosan romlik, idővel elveszi a kommunikáció, az evés és a járás képességét. Az orvosok azt tanácsolták Georgia-nak, hogy adjon meg minden szeretetet Codynak, amit csak tud.
A diagnózis óta Cody állapota jelentősen romlott. Mozgása korlátozott, gyakran használ kerekesszéket, és szilárd ételt már nem tud lenyelni. Fájdalomcsillapítót és alvássegítőt szed, valamint epilepsziával küzd.
Georgia a közösségi médián keresztül osztja meg Cody történetét, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka betegségre. Bár jelenleg nincs gyógymód, az édesanya azért küzd, hogy a diagnózis minél korábban megtörténjen, így a gyerekek hamarabb kaphatnak segítséget.
