Világszenzáció: Egyedi betegség sújtja a kis Oli-Jay Morris életét!
Oli-Jay Morris egy ritka betegséggel küzd, amely miatt családja kétségbeesetten próbálja megtalálni a megfelelő kezelést. Az orvosok számára ismeretlen és egyedi állapot súlyos kihívás elé állította őket.
A DNM1L‑EMPF típusú mitokondriális betegség miatt Oli-Jay sejtszintű energiatermelése nem megfelelő, ami komoly nehézségeket okoz számára a mindennapi tevékenységekben, mint a légzés vagy az étkezés. Az orvosok új gyógyszereket találtak, amelyek reményt adhatnak a családnak a fiú állapotának javítására.
Küzdelem a ritka betegség ellen
Rob, Oli-Jay édesapja, felvette a kapcsolatot az Egyesült Államokban működő DNM1L Alapítvánnyal, amely az Unravel Biosciences segítségével genetikai szinten vizsgálta meg a kisfiú állapotát. Olyan gyógyszereket azonosítottak, amelyek segíthetnek, még akkor is, ha az állami egészségügy nem tudja azokat biztosítani.
A suffolki Haverhillben élő család 14 000 fontot gyűjtött össze az elemzések költségeire, és a jelentés múlt héten érkezett meg. Ez a jelentés kimutatta, hogy a korábban alkalmazott midazolám nem volt hatékony, míg a diazepám jelentős javulást eredményezhet.
Oli-Jay az elmúlt négy hetet a cambridge-i Addenbrooke Kórházban töltötte légzési problémák miatt. Melanie, az édesanya, találkozott az orvosokkal és a DNM1L Alapítvány képviselőivel, hogy megbeszéljék a lehetséges kezelési lehetőségeket.
A Great Ormond Street kórházban gondosan megvizsgálják a helyzetet, hogy kidolgozzák Oli számára a legmegfelelőbb kezelési tervet. Az édesanya szerint ez az új remény segít nekik jobban megérteni, mire van szüksége a kisfiúnak.
A család, beleértve Oli-Jay idősebb testvéreit, adománygyűjtést szervez egy GoFundMe oldalon, hogy támogassák a fiú folyamatos ellátását és reménykednek a betegség kezelésében - számolt be a Mirror.
